Quem ama cuida, protege, importa-se, informa-se. Nesse contexto, nasce o “Movimento Mais um Passo Juntos! Informação no caminho da vida”, que será lançado no próximo dia 19 de outubro, em Belo Horizonte, com a realização do I Encontro sobre saúde da criança e da família. O evento, idealizado e organizado pelo Grupo Mãe Que Ama, é gratuito e está com inscrições abertas pelo link bit.ly/eventoBH para mães, pais, famílias diversas, comunidade científica e estudantes da área, além de instituições não-governamentais sem fins lucrativos e demais grupos interessados. Será das 8h às 15h, no Auditório da Faculdade de Medicina da UFMG, com apoio institucional do NUPAD/UFMG – Núcleo de Apoio e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Universidade Federal de Minas, além da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, dos Institutos Vidas Raras e Viva Íris, da Aliança Rara, Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, e do Universo Coletivo AME.
A programação é composta por palestras sobre os desafios do cuidado e os primeiros mil dias de vida; um Painel sobre o Teste do Pezinho Ampliado, com depoimentos, lançamento do livro “Pezinho no Futuro em: o menino de passos gigantes” (com edição especial em homenagem ao Théo, filho da jornalista Larissa Carvalho), apresentação do NUPAD-UFMG sobre a triagem neonatal ampliada em andamento e mesa redonda com especialistas no assunto; além do Painel “Mais um Passo Juntos!”, com o lançamento oficial do Movimento. Quem também está apoiando e vai apresentar o encontro é a empresária, influenciadora e apresentadora de TV Márcia Carvalho, líder do maior Grupo de mães de BH, o Amor de mãe.
Entre os convidados para palestras e depoimentos, estão: a pediatra Filomena Camilo do Vale, mais conhecida, carinhosamente, como Dra. Filó, que fará a palestra de abertura; o Dr. Hemmerson Magioni, Ginecologista e Obstetra, fundador do Instituto Nascer; a Dra. Juliana Gurgel Giannetti, presidente da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI); o Professor Dr. José Nélio Januário, da Faculdade de Medicina da UFMG – Deptº de Clínica Médica e Diretor do NUPAD, órgão de execução técnica do Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais; além da jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Campanha Pezinho no Futuro pela ampliação do teste do pezinho no SUS com seu filho, o Théo, e, ainda, de representantes dos Institutos Vidas Raras e Viva Íris e do Universo Coletivo AME.
O PROJETO
A ideia do projeto criado pelo Grupo de Comunicação Mãe Que Ama é retomar o movimento pela saúde da criança e da família, realizado com êxito durante a campanha pela ampliação do número de doenças rastreadas pelo exame oferecido no Brasil (SUS) e que resultou na sanção da Lei Federal do Teste do Pezinho Ampliado nº 14.154. “Antes mesmo da campanha Pezinho no Futuro iniciar, nós já fazíamos a conscientização sobre o Teste do Pezinho, apoiando o Instituto Vidas Raras, quando iniciamos o Canal Mãe Que Ama na internet. A campanha do Instituto foi realizada de 2018 a 2023 e nós participamos como veículo oficial de informação, contribuindo também com as ações de mobilização nacional. Foi por meio do nosso canal que conhecemos a jornalista Larissa, que já conhecia o trabalho do Instituto Vidas Raras e abraçou a causa com a gente. Assim, entendemos a força que temos quando nos unimos pela vida e foi o que nos inspirou a continuar. O ‘Mais um Passo Juntos!’ nasceu nesse contexto de continuidade, empoderamento da família, das crianças. E é para todos que quiserem e puderem caminhar juntos com a gente.”, explica a jornalista Verônica Garrido, uma das diretoras do “Mais um Passo Juntos!”.
A Lei Federal nº 14.154 entrou em vigor no país em junho de 2022, mas ainda está em processo de regulamentação. E esse também é um motivo desse lançamento. “Sabemos que levará alguns anos para que a lei seja 100% implementada e beneficie todos os recém-nascidos do Brasil, mas alguns avanços regionais já estão acontecendo por iniciativas estaduais ou municipais, como no caso do Estado de Minas, que, por meio de lei estadual, já está fazendo o exame de triagem neonatal para 15 doenças, tendo incluído recentemente a AME e a Síndrome da Imunodeficiência Combinada Grave, e já está colhendo resultados excelentes, que serão apresentados pelo Dr. Nélio, diretor do NUPAD/UFMG”, explica a também diretora do projeto, Danuza Pacheco, que complementa: “Acreditamos que iniciativas como essa precisam ser divulgadas para o maior público possível e podem inspirar outros gestores públicos a fazer o mesmo, passo a passo, a partir do bom exemplo, com histórias reais de vidas salvas. Foi por isso também que escolhemos Belo Horizonte para iniciar, além, claro, do que a cidade representa para a causa a partir da história do Théo, que é de BH”.
Além da Triagem Neonatal, o “Movimento Mais um Passo Juntos!” tem como objetivo abordar em suas ações diversas temáticas relacionadas às saúde da criança e da família, principalmente aquelas que ainda não são acessíveis à comunidade civil e ainda são cercadas por dúvidas e desinformação, como Autismo em adultos, por exemplo, tema da próxima ação do projeto que será um Simpósio, em parceria com a empresa Abilità, previsto para abril de 2025 em Natal-RN.
O “Mais um Passo Juntos! I Encontro sobre Saúde da Criança e da Família” tem apoio do NUPAD/UFMG, Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, Instituto Vidas Raras, Aliança Rara, Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Instituto Viva Íris, Universo Coletivo AME, Instituto Nascer, Luz Comunicação, Márcia Carvalho/Grupo Amor de Mãe BH, #BebaMaisLeite, Seminário Internacional de Mães, RB Gráfica/Giyane Matsunae, Abilità, Larissa Carvalho, Luana Andrade e todos os palestrantes convidados.
DIFERENCIAIS MAIS UM PASSO JUNTOS!
Entre as propostas que o movimento traz, destacam-se também: a participação do público com perguntas após as palestras e em outros momentos, para aproximar ainda mais as famílias dos especialistas e, consequentemente, da informação de qualidade com base na ciência; o caráter itinerante do evento, que planeja passar por todas as regiões do país, pautando questões de acordo com as necessidades locais; e a produção de uma carta relatando as principais demandas apresentadas pelos participantes em geral nas discussões durante cada encontro. O documento será disponibilizado nos canais de comunicação oficiais do Mais um Passo Juntos! e direcionado para gestores públicos e autoridades responsáveis, cumprindo um papel social que vai além da programação do evento.
A diretora Verônica Garrido comenta que o movimento vai além de um projeto colocado em prática: “tem a ver com nosso propósito de vida”. Para ela, engana-se quem pensa que o instinto materno basta para o cuidado com os filhos. “O instinto é essencial, sim, mas é preciso ir além, cercando-se de informações confiáveis, de qualidade, para trilhar essa caminhada de forma mais leve e segura. E temos vários exemplos sobre isso, como a própria história da Larissa com o Théo. Entender que sempre temos mais um passo a dar pelo futuro dos pequenos e buscar ajuda, conhecimento também é amor por eles e por nós mesmos. Como comunicadores, eu, Danuza e Daniel, nós acreditamos no poder da informação e a temos como grande aliada, porque ela pode salvar vidas!”, conclui.
SERVIÇO
Lançamento do “Movimento Mais um Passo Juntos! Informação no Caminho da Vida”
I Encontro sobre Saúde da Criança e da Família
Sábado, 19 de outubro de 2024
Das 8h às 15h, no Auditório da Faculdade de Medicina da UFMG
Endereço: Av. Prof. Alfredo Balena, 190, Belo Horizonte – MG
Inscrições gratuitas: pelo link bit.ly/eventoBH . Vagas limitadas.
Apoios: NUPAD/UFMG, SBNI Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, Instituto Vidas Raras, Aliança Rara, Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Instituto Viva Íris, Universo Coletivo AME, Instituto Nascer, Luz Comunicação, Márcia Carvalho/Grupo Amor de Mãe BH, #BebaMaisLeite, Seminário Internacional de Mães, RB Gráfica/Giyane Matsunae, Abilità, Larissa Carvalho, Luana Andrade e todos os palestrantes convidados.
PROGRAMAÇÃO
8h – CREDENCIAMENTO
9h – ABERTURA DO EVENTO
9h30 – PALESTRA: “Os desafios do cuidado com a saúde da criança e da família”, com Dra. Filó;
10h30 – PALESTRA: “Os Primeiros Mil Dias: uma janela de oportunidades”, com Dr. Hemmerson Magioni e Dra. Juliana Giannetti;
11h30 – PAINEL TESTE DO PEZINHO AMPLIADO (parte 1)
Depoimentos e lançamento local do livro “Pezinho no Futuro em: o menino de passos gigantes” , com a participação da jornalista Larissa Carvalho e Instituto Vidas Raras;
12h20 – COFFEE BREAK E SESSÃO DE AUTÓGRAFOS
12h50 – PAINEL TESTE DO PEZINHO AMPLIADO (parte 2)
Apresentação do NUPAD/UFMG e mesa redonda sobre a ampliação da Triagem Neonatal com especialistas convidados;
13h50 – PAINEL MAIS UM PASSO JUNTOS!
Lançamento do “Movimento Mais um Passo Juntos! Informação no caminho da vida.”
15h – ENCERRAMENTO
